47932

Активные и дружелюбные: противостоять СПИД-диссидентам необходимо
увидеть комментарии (0)


10.09.2014


Источник: Татьяна Чернова специально для http://hse.spb.ru | Почему больные ВИЧ отрицают реальность самой болезни |

Социолог Петр Мейлахс  рассказывает о своем проекте в Лаборатории интернет-исследований, где он  занимается проблемой СПИД-диссидентства в интернете.

Кто такие СПИД-диссиденты

Большинство людей не подозревают о существовании СПИД-диссидентского движения, о нем знают специалисты,  представители сообществ людей, инфицированных ВИЧ, в общем, те, кто в той или иной степени соприкоснулся с проблемой. СПИД-диссиденты – это люди, отрицающие существование ВИЧ, либо связь между ВИЧ и СПИД. Согласно их теории, ВИЧ –это миф, появившийся в результате заговора фармакологических компаний и мирового правительства для сокращения населения до «золотого миллиарда». Сам же СПИД – точнее сбой иммунной системы (диссиденты избегают слова СПИД) появляется из-за самых разных факторов таких как анальный секс, потребление наркотиков, плохая экология  или даже сильный психологический стресс. Последнее особенно важно для диссидентской «теории»: человек, которому сообщили о диагнозе, впадает в отчаяние, подвергается изоляции, и в результате испытывает сильнейший стресс. Этот стресс вызывает поражение органов и служит источником других заболеваний, а антивирусная терапия, которую применяют к нему врачи, добивает его окончательно. Еще СПИД –диссиденты объясняют болезненные состояния, которые как им приходится признавать, проявляются у ВИЧ-инфицированных другими болезнями, например, туберкулезом, который врачи распознать не могут или не хотят, поскольку заняты лечением несуществующего вируса и все проблемы со здоровьем списывают на него.

Все эти домыслы прошли красной линией и по научным дискуссиям, когда в 1981 году была впервые описана новая неизвестная болезнь. Но уже к концу десятилетия научное сообщество перестало всерьез рассматривать аргументы СПИД-диссидентов. Сокрушительный удар по полемике нанесло в 1995 году появление антиретровирусной   терапии, продлевающая людям с ВИЧ жизнь на неопределенно долгий период. Таким образом, ВИЧ из болезни смертельной перешел в категорию хронических. Лекарства, которые разрушают сами механизмы действия вируса, подтвердили вирусную природу заболевания для множества сомневающихся «первой волны». Я был свидетелем эффективности этой терапии когда мы проводили полевое исследование в стационаре Центра-СПИД: порой туда привозили людей с полностью разрушенной иммунной системой (технически выражаясь у них было 0 клеток иммунитета, т.е. современные тесты не могли обнаружить самого его наличия), и их на моих глазах практически воскрешали с помощью антиретровирусной терапии.

Роль Интернета

Движение СПИД-диссидентов появилось на Западе. К концу 90-х движение представляло собой маргинализированную группу людей, многие из них - ВИЧ-инфицированные, которые даже на пороге своей смерти отрицали реальность ВИЧ. Так, например, СПИД-диссидентский журнал «Континуум» пришлось закрыть, из-за того, что все члены редколлегии умерли от СПИДа. Движение стало постепенно затухать, разбросанным по всему миру последователям этих опасных домыслов было достаточно сложно собираться, посещения различных конференций требовало финансов и времени. Однако появление Интернета вдохнуло новую жизнь в эту тусовку, более того, СПИД-диссидентство стало набирать силу. Сайты, сообщества в социальных сетях обеспечили легкость мобилизации его сторонников  и поспособствовали возрождению СПИД-диссидентства. По свидетельствам представителей НКО  онлайн-движение диссидентов набирает силу, и как сказал Денис Годлевский из одной из самых авторитетных организаций, представляющих интересы людей, живущих с ВИЧ в России - IPTCru: «Мы проигрываем войну со СПИД-диссидентством в Интернете».

А противостоять СПИД-диссидентам необходимо, под их влиянием ВИЧ-инфицированные люди отказываются предохраняться со своими партнерами, так как раз нет ВИЧ то и необходимости в защите от ВИЧ тоже нет. Люди отказываются проходить терапию, и умирают, матери заражают болезнью своих детей, поскольку вероятность родить больного ребенка, принимая терапию, составляет 2%, а без терапии – от 30% до 50%.

Активные и дружелюбные

Чтобы понять этот феномен мы начали исследовать самую многочисленную группу СПИД-диссидентов в сети «ВКонтакте». С помощью сетевого анализа дружбы мы изучили структуру группы, начали работу по выявлению ядра из убежденных диссидентов и периферию сообщества, а посредством анализа дискурса – риторические стратегии СПИД-диссидентов, с помощью которых они влияют на новичков и сомневающихся. Закоренелых СПИД-диссидентов, составляющих ядро сообщества, переубедить в чем-то довольно сложно, а вот с периферийными членами группы перспективы успешной работы выглядят оптимистичнее.

Сетевой анализ выявляет количество связей между членами группы, и чем меньше связей у человека с другими членами сообщества, тем выше вероятность его периферийного статуса. Второй показатель – его групповая активность, т.е. частота с которой он оставляет посты, комментарии и лайки в группе. Для выявления риторических стратегий используются качественные методы исследования контента группы. Мы это делаем для того, чтобы понять, как проходит взаимодействие диссидентов и новичков. Качественные методы, в данном случае, сетевая этнография позволяют тщательно вглядеться в кейс, – увидеть процессы, происходящие в диссидентском сообществе, так сказать, сквозь лупу длительного и постоянного  наблюдения. Мне были интересны аргументы и приемы, которые использовались для вовлечения новичков в эту опасную лженауку, а также возникающие в группе противоречия, конфликты и споры, поскольку на них можно играть при внедрении Интернет-интервенций, т.е. информационных кампаний, осуществляемых с помощью Интернета, направленных на разубеждение в диссидентских тезисах.

Системные причины диссидентства

Множество риторических стратегий строится вокруг несоответствия хода болезни в реальной жизни и того нарратива, который предлагают врачи и СМИ. Из популярного дискурса известно, что после заражения у человека будет снижаться иммунитет, он заразит своего партнера, если не будет предохраняться, и умрет, если не будет проходить терапию. В большинстве случаев все так и происходит, но не во всех. В науке о ВИЧе, как и в случаях многих других болезней – достаточно много неопределенности, разных, подчас непредсказуемых сценариев развития болезни. Например, партнеры долгое время не предохраняются, однако у одного отрицательный результат на ВИЧ, у второго – положительный, хотя по логике медиков они уже давно должны были заразить друг друга. Это противоречит  упрощенному популярному или даже популяризованному медицинскому дискурсу о СПИДе. Поэтому у людей начинают закрадываться сомнения в истинности научной теории ВИЧ, и они начинают искать информацию о болезни в Интернете, и, порой находят диссидентские тезисы о том, что ВИЧ – это огромная мистификация, спровоцированная фармацевтическими компаниями, которые не просто хотят уменьшить население, но еще и нажиться на продаже лекарств от несуществующей болезни. И некоторые из них поддаются влиянию СПИД-диссидентов.

Существуют довольно распространенные представления о СПИД-диссидентах, либо как о невежественных фанатиках, либо как о людях, отрицающих диагноз – знаменитое фрейдовское «отрицание» - способных поверить во что угодно, лишь бы не в то, что является убийственной (для них) правдой. Хотя, как я сказал, это – не так, ВИЧ – не приговор, как это было раньше, миллионы людей живут с этим диагнозом счастливо, работают, строят семьи, заводят детей. Однако, в обществе до сих пор сильны стереотипы о СПИДе как о неизлечимой «чуме». Кроме того, наше исследование показало, что наряду с теми, кто верит в заговор, есть и те, кто просто наблюдают эти несоответствия, и поэтому не готовы принять все, что им говорят врачи. Это вполне рациональные люди, которые не знают, как объяснить то, что они наблюдают, и вот здесь уже вопрос встает об уровне консультирования в лечебных центрах. Вместо того чтобы представлять шаблонный образ протекания болезни, врачи должны говорить о различных сложностях, отклонениях  и неопределенности, с которыми они сталкиваются в своей лечебной практике. Помимо этого, во многих наших Центрах-СПИД существуют практики, вызывающие у пациентов вполне объяснимые вопросы, что опять-таки ведет подозрению к медицинским теориям. Например, почему-то не выдаются на руки результаты анализов, или медицинские карты, или почему-то врачи на вполне конкретные вопросы дают туманные ответы. В ряде случаев антиретровирусная терапия вызывает побочные эффекты, которые ухудшают самочувствие больного, но при этом в некоторых Центрах-СПИД порой мало внимания уделяется менеджменту побочных явлений, связанных с принятием терапии. Все это заставляет людей искать информацию в Интернете, где они находят СПИД-диссидентов, и те им уже объясняют что к чему.

eHealth

В Лабораторию интернет исследований я пришел чуть меньше года назад. Обсуждая с заведующей лаборатории Олесей Кольцовой возможности сотрудничества, мы говорили о том, как исследовать здоровье (социологией здоровья я занимаюсь уже довольно продолжительное время в качестве научного сотрудника Центра независимых социологических исследований) с помощью интернета. Прочитав массу литературы, я обнаружил довольно обширное и многокомпонентное поле ehealth, очень интересное и перспективное. В рамках этого направления существуют и исследования онлайновых сообществ поддержки больных и работы по вредоносным антинаучным движениям в Интернете. В итоге мы решили исследовать тему СПИД-диссидентства в социальных сетях.

Лаборатория интернет исследований представляет собой мультидисциплинарную команду из социологов, программистов, математиков, медийщиков, лингвистов и т.д., объединение их усилий позволяет нам получать как различные данные, так и применять разносторонние методы анализа . Сергей Кольцов является автором программы VK-miner, без которой мы не смогли бы провести анализ сетей дружбы в группе СПИД-диссидентов и получать данные об активности членов группы, аспирант Юрий Рыков в рамках исследования рассчитывает сетевые характеристики группы и активность членов группы, я занимаюсь качественным анализом контента. Олеся Кольцова предложила массу ценных идей при планировании и реализации проекта. Общие усилия столь разносторонней команды позволяют нам получать интересные результаты, которые мы планируем опубликовать в одном из ведущих журналов, посвященных изучению роли интернета в вопросах здоровья. И это – лишь один из наших проектов, существует ряд других – не менее интересных. Так что заходите в гости на страницу лаборатории, уверен, что многие откроют для себя много нового!


 

  


 
      назад

atstâj tukđu: atstâj tukđu:
имя:




введите предохранительный код:

Visual CAPTCHA



Gaismas iela 19 k-8, Íekava, Íekavas pagasts, Íekavas novads, LV-2123, Latvija

Logo +371 26062077
Logo apvieniba@apvienibahiv.lv